Gießener Selbsthilfegruppe Blasenkrebs hilft seit 10 Jahren Betroffenen bei lebenswichtigen Entscheidungen

„Blasenkrebs – was nun?“, fragen sich Patienten, die oft plötzlich und unerwartet mit dieser Diagnose konfrontiert werden. Und es ist keine Zeit zu verlieren, um Schlimmeres zu verhüten! Wer noch Glück im Unglück hat, kommt mit einem oberflächlichen Harnblasenkarzinom davon, das noch nicht in die Blasenwand eingewachsen ist. Wer nicht, sieht sich mit der zwingenden Konsequenz einer Blasenentfernung konfrontiert, und das möglichst schnell.

Gemeinsam mit dem behandelnden Urologen und den Angehörigen ist eine weitreichende Entscheidung zu treffen: „Welche Art der Harnableitung ist in meiner Situation, nach der Entfernung der Harnblase, die richtige?“. Hier gibt es verschiedene Optionen. Die häufigsten sind die Installation einer Ersatzblase (Neoblase), zumeist gefertigt aus Teilen des eigenen Dünndarms, oder ein Stoma (Pouch) zur direkten kontinuierlichen Harnableitung über die Bauchdecke in einen Stomabeutel. 

Seit 10 Jahren unterstützt die Gießener Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Ratsuchende bei dieser lebenswichtigen Entscheidung, sofern noch genügend Zeit dazu bleibt, und unterstützt sie darüber hinaus, mit der neuen Lebenssituation besser zu Recht zu kommen. Leider trifft die Diagnose Blasenkrebs jährlich ca. 30.000 Menschen in Deutschland, zumeist Männer. Aber auch Frauen bleiben nicht unverschont. Die Ursachen für diesen Befund sind vielfältig: hoher Zigarettenkonsum, berufsbedingter Umgang mit krebsfördernden Stoffen (z.B. Maler, Lackierer oder Beschäftigte der chemischen Industrie), Medikamentennebenwirkungen  oder die Folgen einer Strahlentherapie im Bereich des Beckens. Blasenkrebs kann als Berufskrankheit anerkannt werden.

Die gute Nachricht: Bei frühzeitigem Erkennen und Behandeln haben viele Betroffen die Chance, dass „nur“ ein nicht-muskelinvasives Blasenkarzinom diagnostiziert wird. Hier wird nur der Krebs entfernt, nicht die Blase. Aber auch bei fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung drängt die Zeit, um einen Befall der Lymphgefäße oder das Auftreten von Metastasen zu verhindern. Je früher die Erkrankung erkannt wird, umso höher sind die Überlebenschancen.

Maßgebliche Anzeichen für ein Blasenkarzinom sind Blut im Urin und Beschwerden beim Wasserlassen. Tückisch ist, dass der Krebs selbst keine Schmerzen verursacht und daher oft zu spät erkannt wird. Das  Auftreten von Verdachtsmerkmalen sollte sofort dem Hausarzt und einem Urologen mitgeteilt werden, um eine Krebserkrankung als Ursache auszuschließen. Der sicherste Weg, Gewissheit zu erlangen, ist die Durchführung einer Blasenspiegelung. Im Vergleich zu den Strapazen und den nicht selten tödlichen Konsequenzen ist die Blasenspiegelung eher harmlos. Niemand sollte aus Angst davor zu lange warten, einen Arzt aufzusuchen. Die heutzutage dafür eingesetzten Endoskope sind so konstruiert, dass tatsächlich nur geringe Beschwerden zu befürchten sind. Angst ist hier völlig fehl am Platz!

Von nicht geringer Bedeutung, um Blasenkrebspatienten Rat und Hilfe zu erteilen, ist der Gedanken- und Erfahrungsaustausch in unserer Selbsthilfegruppe. Der Gruppensprecher Uwe Helm ist selbst Betroffener und moderiert die Zusammenkünfte. Auf Grund seiner Fachkompetenz als leitender Mitarbeiter im Pflegedienst der Urologischen Klinik (Leiter: Prof. Wagenlehner) ist er mit vielen Fachfragen bestens vertraut. Die Klinik selbst gilt als Zertifiziertes Harnblasenzentrum. Unterstützung erfährt die Gruppenarbeit durch unseren Schirmherrn, Dr. Gerson Lüdecke, leitender Oberarzt und Leiter der Sektion Uro-Onkologie und medizinische Tumortherapie. Eine Reihe von Patiententagen hat in der Vergangenheit geholfen, eine größere Öffentlichkeit zu erreichen.

Leider wurde durch die CORONA-Pandemie die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe stark behindert. Nunmehr soll ein neuer Anlauf unternommen werden, wieder regelmäßig zusammen zu kommen und auch neue Krebspatienten für unsere Treffen zu gewinnen. Daher sollen die Ziele und Methoden der Arbeit unserer Selbsthilfegruppe an dieser Stelle in Erinnerung gerufen werden. Vorrangige Absicht ist es, wie der Name schon sagt,  die Teilnehmer zur Selbsthilfe zu befähigen. Es geht um nichts Geringeres als um die Verbesserung der persönlichen Situation eines jeden Einzelnen. Maßgebliches Mittel sind die regelmäßigen gemeinsamen und gleichberechtigten Gespräche. Es geht dabei um den Austausch persönlicher Erfahrungen, um ein „Sich aneinander Orientieren“, um ein „Verstanden werden von Menschen mit gleichen Problemen“. Letztlich geht es darum, die eigene Situation „besser zu ertragen“!

Ein wichtiges Mittel, dieses Ziel zu erreichen, ist die Erweiterung des medizinischen Fachwissens rund um die eigene Erkrankung. Es geht darum, auch mit entscheiden zu können, welche Behandlung erfolgen soll. Diese Entscheidung hängt von vielen Faktoren ab, u.a. vom Alter, von der jeweiligen körperlichen und seelischen Verfassung und nicht unwesentlich von der Situation in der Familie. Darüber hinaus trägt medizinisches Fachwissen dazu bei, besser über unausbleibliche Nebenwirkungen und Einschränkungen Bescheid zu wissen. Als nützlich erweist es sich hierbei, dass Angehörige dieses Fachwissen ebenfalls erwerben. Daher sind auch sie zu den Gruppentreffen willkommen.

Die Einhaltung wichtiger Spielregeln ist Voraussetzung für freimütige, offene und vor allem vertrauensvolle Gespräche. Dazu gehören Verschwiegenheit nach Außen, da es oft um sehr persönliche Angelegenheiten geht. Grundsätzlich entscheidet jeder selbst, was er über sich preisgibt. Keiner wird gedrängt, sich zu äußern. Gewöhnlich ist aber das Bedürfnis, sich auszutauschen, um Rat und Hilfe einzuholen, sehr groß.

Interessenten an unseren Gesprächsrunden sind herzlich eingeladen. Die Gruppentreffen finden in der Regel jeden 3. Donnerstag im geraden Monat in der Uniklinik Gießen, Klinikstr. 33, Raum Nr. 2.151 von 18:00 Uhr bis ca. 20 Uhr statt.

Sehr detailreiche und gut verständliche Fachinformationen bietet die Patientenleitlinie Blasenkrebs, aus der hier zitiert wurde:
https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien/blasenkrebs/.

Günter Leithold, Langgöns