Das Bundesministerium für Gesundheit fördert die Initiative zum Aufbau einer bundesweiten Plattform für medizinische Genomsequenzierung (genomDE). Am 07.07.2022 fand in Berlin das erste genomDE-Symposium statt. Rund 150 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, darunter auch Patientenvertretende, tauschten sich zu Chancen und Risiken der medizinischen Genomsequenzierung aus.
Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) koordiniert das mit hochrangigen Expertinnen und Experten besetzte genomDE-Konsortium zum Aufbau dieser Plattform.
Das HKSH-BV für onkologische Erkrankungen und der Dachverband ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen sind in genomDE von Beginn an miteingebunden.
Ausführliche Information finden Sie unter www.hausderkrebsselbsthilfe.de
Kommunikationsseminar für Patientinnen und Patienten
Frau Professorin Jutta Hübner, Universitätsklinikum Jena, hat in Kooperation ein neues Kommunikationsseminar entwickelt, das aus einem einleitenden Online-Training in 5 Terminen und dann 2 Workshops in Präsenz in Berlin besteht. Das Training ist für Patient*innen kostenlos (nur evtl. Reisekosten werden nicht übernommen), die sind aber möglicherweise für Selbsthilfe bei den Krankenkassen beantragbar.